Guy ALBA: Un Lorrain et un père engagé aux commandes d’ELA, association européenne contre les leucodystrophies
Dans le cadre d’une série sur le thème « Actifs et solidaires en Lorraine », le Conseil Economique et Social de Lorraine reçoit dans le cadre d'une audition publique Guy ALBA
Mercredi 31 mars 2010 de 17h30 à 19h30 à l'Hôtel de Région à Metz .
Né à Joeuf en octobre 1955, Guy ALBA est Président fondateur d’ELA, association européenne contre les leucodystrophies, créée en 1992 avec des parents dont les enfants sont eux aussi touchés par la maladie.
ELA cherche à rompre l’isolement des familles et les soutenir, financer la recherche médicale, informer les professionnels de santé, sensibiliser l’opinion publique et développer cet engagement à l’échelle internationale.
« Le but de l’association était qu’elle s’arrête le plus vite possible. Je pensais naïvement qu’en cinq ans, on aurait trouvé un traitement » reconnaît Guy Alba, père d’un garçon atteint d’une leucodystrophie.
Depuis 2000, ELA se développe au niveau international en s’implantant en Suisse, en Belgique, au Luxembourg et en Espagne. Le Centre Européen de la Myéline, siège de l’association et de la Fondation pour la recherche (leucodystrophies et toutes les maladies de la myéline) est inauguré à Laxou en 2008.
Grâce au soutien et à l’implication de personnalités charismatiques telles Zinédine Zidane, parrain d’ELA depuis 2000, mais aussi des bénévoles et de ses partenaires, ELA crée des événements afin de sensibiliser l’opinion publique et collecter des fonds en faveur de la lutte contre les maladies de la myéline.
Dans le cadre des Entretiens du CES Lorraine, le CES et le Forum-IRTS de Lorraine ont reçu mercredi ce 10 mars Monsieur Camille Peugny, sociologue, maître de conférence à l'université de Paris 8 et enseignant à Sciences-Po pour une conférence-débat sur le thème du déclassement - l'ascenseur social est-il en panne ?
Auteur de l'ouvrage "Le déclassement" (Grasset et Fasquelle, 2009), Camille Peugny estime notamment que "(...)
connaître une moins bonne réussite sociale que ses parents n'est plus exceptionnel : c'est une réalité statistique indiscutable et une réalité sociale méconnue.(...) Dans le même temps, le niveau
d'éducation continue d'augmenter. De ce décalage entre la formation et la mobilité sociale naît un intense sentiment de frustration qui a des conséquences sur l'expérience vécue par les "déclassés", qui oscillent alors entre deux tentations : la rébellion et le retrait.(...)".
Suite à l’invitation de Madeleine DONGÉ, personnalité qualifiée, et Claude, son mari, le Président CAYZELLE, accompagné de ... [>]
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